GÜLÇİN VARDARCI YAZDI
Yaklaşık bundan 19 yıl önce naçizane yazdığım bir yazıyı, bizleri daha yakından tanıyabilmeniz ve neden glütensiz diyet gerektiğini anlatabilmem için siz değerli #UrlaHaber Gazetesi okuyucuları ile paylaşmasam sanki birşeyler eksik olurdu
Şu anda yazdıklarımı okuyorsanız Otizm sözcüğünü duymuş olmalısınız.
Biz ilk önce 1988 yılında Rain Man filminde duymuştuk.
Film, bir hastalığı ve kardeş çaresizliğini anlatıyordu.
Filmi çok beğenmiştik.
Hatta filmin soundtrackini bile defalarca dinledik.
O filmin konusunun kalbimize bir hançer gibi saplanacağını nereden bilebilirdik.
Yaşantımızda otizme yer yoktu.
Sizin var mı?
Oğlumuza teşhis konulunca sanki evimize parça tesirli bir bomba düştü.
Hepimiz etkilendik.
İnanamadık.
Herkes gibi biz de önce reddettik.
Nasılsa pek anlaşılmıyor kimseye belli etmeyelim dedik.
En iyi doktorlar bile tanı koymakta yanılıyorlarken sıradan insanlar anlamaz zannettik.
Dünya tatlısı oğlumuza bu tanıyı yakıştıramadık.
Hem kendi geleceği hem de bizim karizmamız sarsılacaktı.
Ablasına “ben kardeşinle ilgilenirken beni burada bekler misin?” diye sordum.
“Onu hemen iyileştiririm “dedim.
Kızım o zaman 9 yaşındaydı. (1993) Şu an kızım 21 yaşında ve Üniversite’de Psikoloji 4. sınıfta. (2004)
Bir gün kızım “hırsız Cem, annemi çaldın” dedi.
Yoksa kızım normal olduğu için ceza mı çekmişti?
Yanlış yönlendirilmelerle tedavi oldukça gecikti.
Çok değerli zamanımızı kaybettik.
Beynin işe yarayan pek çok hücresi yok oldu.
Araz büyüdü.
Cem 4,5 yaşına gelmişti bir arkadaşım bir terapistten bahsetti.
Haftada 2 saat ders aldırmaya başladım.
O güne kadar çok az kelime söyleyen ve ekolali yapan oğlum konuşmaya başladı.
Konuşursa pek çok sorunun üstesinden geliriz sanıyordum.
Ama insan ruhu hiç yetinmiyor.
Cem şu anda 15 yaşında, %98 otizmden çıkmış durumda.
Konuşuyor, okuyor, yazıyor, ata biniyor, yüzüyor, bisiklete biniyor, bilgisayarla oynuyor, atari oynuyor, sinemaya gidiyor, senfoni ve konserlere gidiyor, arkadaşlarını telefonla eve davet edip birlikte oynuyor, tiyatroya gidiyor, orta 2’ye gidiyor, İngilizce konuşuyor, espri yapabiliyor, bateri çalıyor, org çalıyor, gitar, darbuka çalıyor, basketbol oynuyor, tenis oynuyor, iletişim kuruyor. Köfte, pasta ve sandviç yapabiliyor, resim yapabiliyor. Otizmlilere gönüllü olarak yardım ediyor. Animasyon yapıyor. En önemlisi esnek olabiliyor.
Ama yanı sıra hiperaktif, çok konuşuyor, dikkat süresi çok kısa, öğrenme güçlüğü var, glüten ve kazeine hassasiyeti var, kulakları aşırı duyuyor, koklama duyusu çok çalışıyor, dokunma duygusu çok hassas, gözleri az görüyor, yüksek sesle konuşuyor, davranış bozukluğu var. Sterotipisi var, dysleksik, dyscalculik. Sabırsız. Ergenlikte.
Bir bakıyorsunuz süper, bir bakıyorsunuz berbat.
Kendisi ile kıyaslayınca ordinaryüs ama hala yaşıtlarının gerisinde.
Cem’in otizminin nereden geldiğini bilemiyorum.
Ailelerimiz uzun yaşayan kaliteli ve normal insanlarla dolu.
Dolayısıyla genetik olmadığını sanıyorum.
Doğum sırasında oksijensiz kalmış, ondan dolayı bir araz mı, yoksa 1 yasındaki karma aşıdan hemen sonra ateşlenmişti o nedenle mi, yoksa yaşadığı her gün sayısı kadar grip ve kulak iltihabı oldu o nedenle çok antibiyotik kullandı ve kandida mantarı vücudunda aşırı üremiş o nedenle mi hiç bilemiyorum.
Çünkü otizmin çeşitli sebepleri arasında alerjiden, besin intoleransından, metal zehirlenmesinden, kimyasal zehirlenmeden, mantar enfeksiyonlarından, viral enfeksiyonlardan, bakterilerden, parazitlerden, asidosis denen sistemdeki fazla asitten, duyusal problemlerden(sensory), sevgiyi tanımak ve sevgiyi kabul etmeyi bilememekten, beynin ve amigdalanın daha büyük olmasından bahsediliyor.
Otizmli insanlar, ağrılara, kızgınlığa, korkuya ve yaşamlarındaki karmaşaya göğüs germek zorundalar.
Bu sendrom evimizde oldukça yoğun bir şekilde yaşanıyor.
Bize “alışmalısın” diyenlere çok şaşırıyorum.
Abukluğa alışılmaz!
“Paran var ki veriyorsun” diyenlere çok kızıyorum.
Çünkü para sadece hastalığı iyileştirmek için kazanılmaz!
“Belki de senin oğlun bazı şeyleri yapamayacak, kabullen” diyenlere hayret ediyorum.
Neden?
Neden benim güzel oğlum da birçok güzelliği yaşamasın?
O nedenle onun yapamadığı şeyleri görüp hedefimi hep o yöne çeviriyorum.
Eşime ve tüm aileme onun kaliteli bir birey olduğunu ve her güzelliği yaşaması gerektiğini anlatıyorum.
Trendleri ve yaşıt çocuklarının yaptıklarını senkron farkıyla Cem de yapıyor.
Bunları yapması için ondan yardım istiyorum.
Cem 5 duyu problemi yaşıyor.
Ses, koku, dokunma, görme, denge ve hissetme bu duyuların hepsi Cem’de farklı.
Otizm tanısı konmuş ya da benzer tanı konmuş tüm insanlar gibi.
Bunu öğrenmeden önce onun hizmetine girmiştim.
Göremeyenin beyaz bastonu gibi olmuştum.
O benim gözlerimi ve tüm yeteneklerimi kullanıyordu.
Ama duyusal bütünleme (sensory integrasyon) teknikleri sayesinde öğrenilmiş çaresizliğinden çıkması için Cem’i çok çalıştırdım.
Kahramanım o benim.
Normal olmak için insanüstü gayretle çalıştı.
Karşıdan bakılınca biz onun kölesiymişiz gibi görünüyor.
Ama aslında hep beraber yuvarlanıyoruz.
Bazen onu o kadar fazla zorlarım ve yeteneklerini ortaya çıkartmak için o kadar yorarım ki, karşılığında ödül olarak kendimi kullandırtabilirim.
Bir arkeolog gibi Cem’ de var olduğunu bildiğim yeteneklerin dışarıya çıkarılması için çalışırım.
Bu da çok sabır, para, zaman, enerji, bilgi, cesaret, beraberlik ve sevgi gerektiriyor.
Otizm bir yalnızlık seçimi gibi görünse de aslında insansız bir otizm terapisi ve yaşantısı pratik olarak yok.
O nedenle tüm kurallar otistikler için de geçerli ve “Nasılsa otizmliyim, istediğim gibi yaşarım” gibi bir lükse sahip değil kimse.
O nedenle oğlumu kendi dünyamıza doğru hızla çekmek zorunda kaldık.
Otizmin tedavisinde başta Sensory Integration olmak üzere, davranışçı terapi, Auditory Integration Therapy (işitsel terapi), konuşma terapisi, ilaç tedavisi, Occupational Therapy (faaliyet terapisi), özel diyetler, müzik terapisi, syntonic optometri, vs gibi çeşitli terapilerden yaralanılmasından yanayım.
Bir tek kişi, kurum ve öğretinin çocuğumuzun yaşam kalitesini düzeltemeyeceği görüşündeyim.
Teşhis konduktan sonra 7/24 çalışılmazsa hayatının geri kalan kısmında sorunlar yaşayacağı görüşündeyim.
Ben Rain Man filmini seyredip seyredip oradaki karakterin zayıf ve kuvvetli yanlarını görüp, oradaki hataları öğrenip hayatımı ona göre planlıyorum.
Oğlumun zayıf ve kuvvetli olduğu yanları tespit edip planlamamı ona göre yapıyorum.
Sanki orkestra şefi gibiyim.
Biz akşam yemeklerinde çok zor olsa bile birlikte yemeğe çalışıyoruz.
Ama Cem’in kuaförünü, lokantasını, yatağını, her şeyini planlı olarak değiştiriyorum.
Her güne değişik bir faaliyet buluyorum.
Normal yurdum insanları bizi daha kolay kabulleniyorlar.
Entel arkadaşlarım beni benimsiyor ama oğlumla olmayı tercih etmiyorlar.
Bu da çok üzücü ve bizi izolasyona sürüklüyor.
Ben de sosyal kulüplere üye olarak insanlarla beraber olma arzumu öyle geçiştiriyorum.
Hem kalabalık hem yalnızlık aynı anda yaşanıyor.
Forrest Gump filmini seyredip fırsat verilen insanların ne gibi mucizeler yapabileceğini ve bu fırsatların oğlumun da karşısına çıkmasını diliyorum.
Cem’den sonra otizmli olmuş kişiler daha şanslılar.
Keşke bu hastalık hiç olmasa ama önlerinde Cem gibi bir örnek var.
Otizmde her birey tek ama yine de her gün yapılması gereken çok önemli sensory hareketleri ile kısa sürede yol almak mümkün.
Eğer bu hareketleri öğrenip de çocuklarımıza hala yaptırmıyorsak bu bizim çocuklarımızın otizmli kalmasına seyirci olacağımızı tercih ettiğimizi gösterir.
Çiçekler bile bakımla daha güzel ve canlı olabiliyorsa, otizmli diye oğlumu bir kenarda atıl bırakamayacağım.
Bu yolda harcayacağım emek benim salt annelik değil, insanlık görevimdir.
Bir yerde okumuştum otizmin birinci tedavisi aile düzenini bozmamakmış.
Ben bunun için çok çabaladım.
Aynı anda birçok kişinin gönlünü almak olağanüstü zordur.
Eşimle evli kalarak onu baba sevgisinden mahrum etmedim.
Cem sayesinde mükemmel bir kızım oldu çünkü Cem ile ilgilendiğim süre içinde o da en yararlı kurslara gitti.
Model davranış geliştirerek eğitmek daha iyi sonuçlar sağlar dediler.
Eşim baskete başladı, ben yeniden üniversiteye girdim.
Evde sigara içilmiyor.
Bana göre otizmli kişinin bir başka otizmli kişiden öğrenebileceği fazla bir şey yok maalesef.
O nedenle kendi gibiler arasına girmesi hem zaman kaybı hem de yeni stereotipiler geliştirmeleri açısından riskli.
Eğer şu anda yeni otizm tanısı konmuş bir çocuğum olsaydı, hiç vakit kaybetmezdim.
Gözyaşlarımı kurular ve çalışmaya başlardım.
Otizmin henüz bir tedavisi yok.
Ama çalışırsak yaşam hem otizmli hem de ailesi için o kadar da umutsuz değil.
İlk yapacağım yoğun bir şekilde SENSORY INTEGRATION THERAPY, Auditory Integration Therapy, DiYET, Hipotherapy. Masaj yapardım. Eve gerekli materyali alırdım. Yüzme öğretirdim.
Bisiklet, salıncağa bindirirdim.
Diyet yapar, antibiyotik vermezdim.
Doktorumu bu konuyu öğrenmeye teşvik ederdim.
İngilizce öğrenirdim.
İnternete girerdim.
Diğer ailelerin neler yaptığını araştırırdım.
Derneklere hemen üye olurdum.
Dernekler şu anda çok güzel faaliyetlerde bulunuyorlar.
Doğru terapist ile aileleri buluştuyorlar, bilgi sağlıyorlar,
Milli Eğitim Bakanlığı’na otizmde kaynaştırma eğitiminin gerekliliğini anlatmak, her otizmli bireye bir Sensory Terapist ve Occupational Terapist düşecek şekilde sınıfları ayarlamak ve bilgili öğretmenler yetişmesini sağlamak ve toplumda bu sendromun tanınmasını sağlamak için dernek ve vakıflara ihtiyacımız var.
Bizden sonra çocuklarımızın geleceğini dernekleşmeden sağlayamayacağız. Yaşam Köyleri kurmak zorundayız.
Küçük yaşta doğru terapiyi bulmak çok büyük bir şans.
Ama çocuklarımız hep çocuk kalmıyor.
Tekrar ediyorum maalesef otizmli insanlar, ağrılara, kızgınlığa, korkuya ve yaşamlarındaki karmaşaya göğüs germek zorundalar.
Ben yaşadıklarımı herkesle paylaşıyorum ama bugüne kadar otizmden çıkmış birinin ergenliğinde ne yapması gerektiğini bana anlatabilen bir tek kişiye rastlamadım.
Okulunu bitirmesi, gençlik, iş bulma, askerlik, evlenme çocuk sahibi olma bunlar bir başka milenyumda mı olacak, başka gezegende mi, onlar için ne yapmalı, kim yol gösterecek?
Bu kadar soru işareti ile şimdiyi kaçırmamamızı dilerim.
Aslında yaşı ne kadar büyürse büyüsün her organizma gelişiyor.
O nedenle terapiler uzun zaman dilimine yayılıyor.
Vazgeçmemeliyiz.
1999’da Cem’e iyileşmiş dediklerinde Bernard Rimland Ph. D.’ye yazdım.
Böyle bir şey olabilir mi, mümkün mü? diye…
Sevinmeden önce.
Bana dedi ki “eğer bir ördek ördeğe benziyorsa, ördek gibi ses çıkarıyorsa, ördek gibi yürüyorsa, o zaman o bir ördektir.”
Böylece Cem’in terapisi artık normal çocuklar gibi akademik eğitim, spor, lisan, müzik, resim, sosyal aktiviteler ve olmazsa olmaz sensory Integration olarak sürmekte.
Bununla beraber son zamanlarda öğrendiğim Reiki ile hayatımıza başka bir boyuttan bakıyoruz.
Belki de karmik düzende bunu yaşamalıydık?
Belki bu bize veya Cem’e bir şey öğretecekti?
Belki yaşam planlarımız da vardı?
Belki de Cem bu rahatsızlıktan iyileşip başkalarına yol gösterecekti?
İşin içinden çıkamadığımız bir dönemde yeni öğretiler bize oldukça yardım etti.
İşte her ne olursa olsun o bizim Cem’imiz.
Babası, ablası, ben, anneannesi, babaannesi, büyük anneannesi, İstanbul’dan glütensiz ekmeğini getiren eniştesi, terapistleri, öğretmenleri, yurt dışındaki kuzinleri ve Cem’in kıyısından geçen ve Cem’e emek veren herkes Cem sayesinde ilginç izlenimler yaşıyoruz ve sıradanlığın dayanılmaz sıkıntısından kurtuluyoruz.
Glütensiz pirinç salatası:
Bugün sizlere önyargılı bir bakış açısıyla belli yaştan sonra dost edinilmez yanılgısını yaşadığım, Urla Rotary, Urla Kent Konseyi ve Urla Doğal Sofra Derneği’nden çok kıymetli arkadaşım, oğlumun sürekli #başkayerdeyok destekçisi sevgili Zehra Soydan’ın tarifini yazacağım: Glütensiz Çin pilavı ya da Glütensiz Pirinç Salatası:
200 gr. pirinç ayıklanır, yıkanır ve 1 çay bardağı zeytinyağı ile kavrulur, üstünü bir parmak geçecek kadar kaynar su ile pilav gibi pişirilir. Pirinçler tane tane olmalıdır ve demlemeye bırakılır. 2 havuç küp küp kesilir, 1 patates küp küp kesilir, biraz bezelye ile ayrı ayrı haşlanır. 8-10 kornişon salatalık turşusu da küp küp kesilir, 1 demet taze soğan doğranır, 1 demet dereotu doğranır, ılınan pirinç ile hepsi karıştırılır. 1-2 limonun suyu eklenir. Tuz damak zevkine göre arzu edilen kadar konur. Süslenir ve servis edilir. Afiyet olsun…
